Bon on ne joue plus un instant.

Je suis preneur de tout commentaire sur la leucémie chez un enfant de 1 ans... la petite cousine de mon garçon...

voilà. 

23/01/2008 J'édite cette note et la remonte...

Bon, ça y est on sait plus ou moins ce que Dominique, la petite cousine de Paul a...

Elle a une moelle osseuse (medula osea) déficiente, ce qui fait que son corps ne produit pas de plaquettes, symptôme qui avait alarmé les parents après analyse de sang car elle refusait de s'alimenter...

C'est l'explication que je viens de recevoir et que je redonne telle quelle, je ne suis pas médecin.

A son âge et vue sa taille, une "transplantation" (ou greffe) n'est pas envisageable, elle ne la supporterait pas et puis les chances de compatibilité sont tellement infimes.

Elle ne continuera donc à vivre que grâce aux tranfusions sanguines, et comme le dit mon épouse, jusqu'à ce que Dieu le permette... ou jusqu'à ce que la leucémie se développe... mais pour l'instant son corps est sain, sans cellule cancérigène.

La petite famille revient ce vendredi au Honduras. j'en saurais plus alors.

Diagnostic grave, épreuve lourde, pas de solution miracle...

je suis très triste.

On me demande de me renseigner ici en Argentine, en France, ailleurs...  je suis preneur de tout.

 

Je compile ici le détail des différents échange, dans le but d'aider et de nous faire aider...

   
Message de mon frère en étude de Pharmacie. 24/01/2008



Caro et moi allons demander plus de précisions à un de nos profs médecin hématologiste, chef de service à Nimes.
D'après tes explications il semblerait que la petite cousine ait une déficience en cellules souches de la moelle osseuse (la moelle osseuse étant située dans les os plats tels que les hanches et le sternum et est à l'origine de toutes les cellules du sang) qui lui permettent de synthetiser les plaquettes : ce sont les cellules souches des mégacaryocytes, précurseurs assez tardifs dans la lignée, ce qui signifierait qu'elle n'a pas de problème au niveau des globules rouges. Essayez de demander si c'est une anomalie de la synthèse et de la prolifération de ces cellules (ce qui amènerait à des injections de thrombopoïétine) ou l'absence même de ces cellules "mères" (qui seraient greffées plus tard à partir d'un donneur compatible ou remplacées momentanément par la transfusion). C'est ce qu'on sait à notre niveau, un médecin pourrait vous en dire plus, s'il est locace. C'est quoi le nom exact de la maladie ? même en espagnol.



Message de mon épouse à mon frère et sa copine... 24/01/2008



Comme vous pouvez le comprendre, on est bouleversé par cette nouvelle depuis le 26 décembre.
Ma soeur et son époux sont partis il y a quelques semaines à Houston pour avoir des résultats, ils reviennent la semaine prochaine avec tout le diagnostic apparemment elle a les plaquettes très basses, et ce problème à la moelle osseuse, ils n'ont pas voulu faire de greffe aux USA car les lois l'interdisent vu son âge, un an, il paraît ne pas y avoir de traitement pour cela en ce moment, mis à part de transfusions de sang pour qu'elle se maintienne en vie, c'est vraiment très triste, la petite a une perte de poids , elle ne mange pas beaucoup mais elle ne souffre de rien , elle n'a pas mal, je veux dire,
Ce n'est pas une leucemie, il faut donc attendre le retour de ma soeur je vous remercie de tout coeur de toute aide que vous apporterez, vu qu'en France, la médecine évolue si vite, peut-etre il y aurait un traitement pour l'aider!!

nous passons des jours très diffciles en ce moment mais Dieu nous aidera et fera le miracle d'aider ma petite nièce Dominique.

Je vous tiendrais au courant dès que les resultats seront ici , je vais chercher sur internet les associations en France pour me mettre en contact et avoir aussi plus de renseignements sur cette deficience dans la moelle osseuse. En plus aujourd'hui c'est l'anniversaire de Paul vous imaginez le difficile que c'est de lui montrer un visage heureux alors qu'on est tres triste enfin c'est la vie...